Aproape necunoscut, diagnosticul stârnește în societatea românească reacții bizare uneori, agresive alteori. Iar prin atitudine, prin reacție, prin respingere sau neimplicare, societatea se păstrează deseori pe o treaptă superioară față de acești copii care duc pe umeri crucea grea a unei boli incurabile.
Ionică este un copil diagnosticat cu Asperger. Tulburare din spectrul autist, cum este consemnat în literatura de specialitate. Însă autismul în sine este o provocare mai ales pentru părinți, cei care sunt permanent alături de copiii lor.
Despre Asperger se spune că este ”boala micilor genii”. Dar geniul trebuie cultivat, crescut, observat. Și… tratat.
Ionică este Noni. Autor de cărți, creator de povești, scotocitor în tot ce înseamnă istorie, artă, timp, mistere, dar mai ales viața animalelor de tot soiul. Poate oricând să facă analize pertinente, să expună idei, opinii sau să scoată la iveală abordări inedite asupra a tot felul de subiecte. Pe Noni îl zărești la film, la teatru, la concert. Alături de mama sa, care nu renunță la a-i oferi copilului de 12 ani toate condițiile pentru a se dezvolta emoțional, intelectual, creativ.
Noni vorbește perfect limba engleză. Pe care nu a învățat-o cu un profesor!
Și, mai presus de toate, iubește animalele.
Însă, dincolo de toate acestea, Noni este un copil dependent de un adult. De părinți. Suferințele de pe urma afecțiunilor cu care este diagnosticat sunt greu de dus chiar și de un om matur. Noni le duce însă cu o răbdare istovitoare, asistând deopotrivă la remarci, replici, aluzii și acuze din partea celor aflați în instituții a căror menire este să sprijine persoanele aflate în astfel de situații vulnerabile.
Analize, comisii, investigații, adeverințe, certificate, proces, dosare cu șină, dosare plic, întâmpinări, citații, programare, taxă, suprataxă, salon, spital, specialist, kineto. Toate aceste cuvinte se năpustesc de ani și ani asupra copilului care nu înțelege de ce un medic rezident din Iași, privindu-l, îi spune mamei sale: Mai bine nu fac deloc copii decât să fac așa ceva. Iar mama lui nu plânge, nu se revoltă, doar șoptește încet: Mai bine nu ați face Medicina, cine știe pe cine veți nenoroci cu astfel de mentalitate.
Pe lângă autism, Noni prezintă, de la 3 ani, și defect septal atrial la inimă (DSA, comunicarea anormală între cele două atrii, nota red.). La ochi, miopia a ajuns la minus 7. Plus anopsie (pierdere a vederii, pasageră sau durabilă, nota red.). La plămâni, explică mama, capacitatea e la mai puțin de jumătate. A avut atâta amar de pneumonie și opacitate pulmonară încât acum totul a devenit foarte dificil. Are astm bronșic, cu tratament, pulverizatoare, pastile. Stomacul, cu sindrom hipoanabolic (când organismul nu reușește să asimileze principiile nutritive din alimentație, nota red.), îl afectează psihic. Nu se poate alimenta, ceea ce înseamnă că niciodată Noni nu va mânca normal.
”Deci nu autismul în sine e problema, ci celelalte boli care, adunate, fac ca psihicul să o ia razna. Asta e așa-zisa evoluție... Care evoluție? Stă în același stadiu de la 5 ani”,
Iuliana Diaconu, mama lui Noni
Ioan Diaconu era încadrat în grad de handicap grav pe baza unor acte medicale prevăzute în lege, cu evaluări psihologice anuale. În funcție de evaluările unei comisii se făcea încadrarea în grad, iar pe baza acestei încadrări se acordau copilului o serie de drepturi.
În 2017, însă, în multe județe din țară, părinții au fost surprinși să afle că, deoarece comisia de evaluare a constatat că minorii au evoluat, gradul acordat a fost unul inferior. Cel mai adesea, de la grav la accentuat. Asta în ciuda faptului că evoluția unui copil cu handicap, în discuție cu autism, este în strictă dependență de terapie. Dacă terapia încetează, orice achiziție a copilului se pierde în neant.
”Nu este aceeași evoluție ca a unui copil neurotipic, ci trebuie să se țină cont că este un copil cu altă evoluție. În comisiile acestea nu sunt toți medici, iar cazul unui copil nu este monitorizat lunar. Nu poți spune: mi se pare că… În baza cărui fapt vi se pare că? Pentru că acolo, în fața comisiei, nu a fost și copilul. Părinții nu merg cu copiii la comisie. Deci copilul nu a fost văzut de membrii comisiei”, a fost primul semnal de alarmă tras de mama lui Noni.
Așa se face că, în 2017, așadar, Noni a primit gradul accentuat, deși până atunci fusese încadrat la grav. Fapt care conduce, inevitabil, și la diminuarea indemnizației, care oricum nu acoperă decât foarte puțin din necesități. Mama a contestat și a deschis acțiune în instanță.
”Apoi, după contestații, i-au dat gradul grav înapoi, dar pe jumătate de an. Și am fost trimiși la Iași, la Socola, la Târgu Mureș… Am fost și la Târgu Mureș, a fost cumplit. Pentru 10 minute de consultație. Am venit înapoi, ne-a dat pe un an gradul grav. Apoi, din nou, Iași, Botoșani, ba Focșani...”, povestește mama copilului.
După contestații și acțiune în instanță, pe următorul certificat, din 2018, se consemnează negru pe alb: grav cu asistent personal.
Procesul era însă în derulare…
”Pe parcursul procesului ni s-a argumentat că Ionică a primit gradul înapoi, ce altceva mai vrem? Păi vă contraziceți. Trebuia făcută evaluarea corectă de atunci. Altfel rezultă că între timp ați constatat că a regresat. De atunci am mers mereu cu Ionică după mine”,
Mama lui Ioan Diaconu
În întâmpinarea din 16 august 2017 către Tribunalul Botoșani, Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC) Botoșani confirmă faptul că minorul figurează în evidența Serviciului de Evaluare Complexă a copilului cu dizabilități Botoșani de la vârsta de 2 ani, cu diagnosticul de ”întârziere ușoară în dezvoltarea psihică”. Dar că, la vârsta de 6 ani este diagnosticat cu tulburare de spectru autist (TSA) ”destul de târziu, dată fiind dezvoltarea unei simptomatologii atipice pentru această afecțiune”.
De asemenea, se mai arată în întâmpinarea formulată de DGASPC Botoșani, copilul este ”diagnosticat și monitorizat la Centrul de Sănătate Mintală, centrul Neuropsihiatrie Infantilă Botoșani și Institutul de Psihiatrie Socola Iași”.
Adăugă la acestea și faptul că Ioan este diagnosticat cu sindrom Asperger.
Întâmpinarea DGASPC mai cuprinde și formularea ”evaluarea făcută de către specialiștii din instituțiile de stat unde este monitorizat copilul primează în fața celor private”.
Potrivit actului menționat, ”încadrarea în grad de handicap se face prin corelarea calificatorului deficienței funcționale stabilit de medicul și psihologul din SECCDPAH (Serviciul de evaluare complexă a copilului cu dizabilităţi, nota red.) prin aplicarea criteriilor medico-psihologice și a calificatorului limitărilor de activitate și al restricțiilor de participare stabilit de asistentul social din SECCDPAH sprijinit de restul echipei prin aplicarea criteriilor psiho-sociale”.
Astfel, se arată în același document, ”prin corelarea calificatorilor a rezultat gradul accentuat de handicap, grad care a fost decis în ședința din 22 iunie 2017 și care a fost menținut în ședința din 19 iulie 2017, urmare a solicitării de reevaluare a doamnei Diaconu Iuliana, mama copilului în cauză”.
De partea cealaltă, mama copilului se arată nemulțumită de o evaluare efectuată doar pe baza unui dosar, fără ca minorul să fie de față.
”Și așa viitorul lui este imprevizibil, nu are nevoie să mai vină cineva să spună: Parcă a evoluat, îi dăm gradul accentuat. Eu nu pun note dacă copilul nu e la oră. Nu e în clasă nu pun notă, nu e legal. Notez caietul pe care l-a lăsat unui coleg?”, întreabă retoric mama lui Ioan, care este profesoară.
Mama argumentează prin faptul că, de vreme ce diagnosticul nu a fost modificat, evoluția copilului este un termen care lasă loc multor interpretări.
”Evoluția unui copil… Starea lui nu neapărat se înrăutățește, el poate stagna, pe același nivel de afectare, dar care nu îi permite să facă multe dintre lucrurile pe care le face un copil normal. Nu e musai să se agraveze, simplul fapt că stagnează în acea evoluție e dificil. Plus bolile cronice... Cât timp an de an avea același diagnostic, cum poți schimba încadrarea? În baza căror studii despre autism? Ei nu lucrează 1 la 1 cu copiii cu autism, mai ales că nu îl vezi nici la comisie”,
Iuliana Diaconu
DGASPC arată faptul că din componența Serviciului de evaluare complexă a copilului fac parte un medic cu certificat de membru al Colegiului Medicilor din România, un psiholog cu atestat de liberă practică, un psihopedagog sau psiholog cu atestat de liberă practică și un asistent social cu aviz de exercitare a profesiei sau atestat de liberă practică.
De menționat că, din comisia de evaluare din 2017, cea care a modificat gradul de handicap – de la grav la accentuat – al lui Ioan figura și fostul inspector școlar Cătălina Hodan, în prezent condamnată definitiv într-un proces intentat de mama unei fetițe cu dizabilități.
O formulare interesantă din alt document formulat de instituția statului atrage atenția, și anume ”respectul pentru capacitatea de evoluție a copiilor cu dizabilități”.
Mai exact, raportul DGASPC menționează că ”la baza evaluării este respectul pentru capacitatea de evoluție a copiilor cu dizabilități, focalizarea pe potențialul de dezvoltare al acestora și exprimarea încrederii în acest potențial”.
Un ”respect” care nu ajută cu nimic, din nefericire. Capacitatea de evoluție, în cazul unui copil cu autism, este direct proporțională cu terapia, care este una dintre cele mai costisitoare. Terapie continuă și pe termen nelimitat.
În decembrie 2017, Serviciul Juridic Contencios al DGASPC consemna faptul că în fișa psihopedagogică formulată de consilierul școlar se afirmă că Ioan este un copil ”sociabil, comunicativ, cu momente de retragere din grup, în funcție de starea de dispoziție”, însă și cu completarea aceluiași psiholog școlar, care precizează că ”terapia și implicarea familiei au condus la îmbunătățirea capacității de adaptare și relaționare în grup”.
Întrucât mama minorului a făcut observații asupra faptului că Ioan nu a fost prezent la evaluarea la care s-a decis gradul de handicap, Întâmpinarea DGASPC formulează o nouă serie de argumente.
Astfel, motivează reprezentanții DGASPC, ”specialiștii au luat decizia de a nu supune copilul unei alte evaluări psihologice suplimentare deoarece, într-un interval de aproximativ 4 luni, a fost evaluat de 3 medici psihiatri și 2 psihologi, ceea ce contravine eticii profesionale”. Acestea fiind date, ”evaluarea complexă s-a făcut în baza evaluării făcute în Institutul de Psihiatrie Socola”.
Așadar, concluzia – formulată și în documentul amintit – este că ”prezența și ascultarea copilului la Comisia pentru protecția copilului nu sunt obligatorii”, pentru stabilirea încadrării în grad de handicap fiind invitat un părinte al copilului sau, după caz, reprezentantul legal al acestuia.
La finalul Întâmpinării, DGASPC Botoșani solicită respingerea recursului formulat de mama copilului și menținerea Sentinței civile din martie 2018, a Tribunalului Botoșani.
În întâmpinarea către instanța de judecată, reprezentanții DGASPC Botoșani pun accentul și pe faptul că persoanele cu dizabilități beneficiază de gratuități.
”În ceea ce privește afirmația doamnei Diaconu Iuliana cu privire la costurile cu privire la recuperarea copilului, menționăm că accesul copilului la servicii medicale și de recuperare, precum și medicația adecvată stării sale în caz de boală este garantat de către stat, costurile aferente fiind suportate din Fondul național unic de asigurări sociale de sănătate și de la bugetul de stat”.
De asemenea, mai aflăm din același document adresat Tribunalului Botoșani, ”copilul cu dizabilități beneficiază de asistență medicală gratuită, inclusiv de medicamente gratuite, atât pentru tratamentul ambulatoriu, cât și pe timpul spitalizării, în cadrul sistemului de asigurări de sănătate”.
Astfel, având în vedere cele menționate, DGASPC solicită ”respingerea acțiunii formulate de mama copilului”.
Iuliana Diaconu a arătat însă, aceleiași instanțe, că gratuitatea este o formulare care nu are acoperire și în realitate, atunci când costurile depășesc cu mult facilitățile oferite de sistem.
”Am dat 800 de lei doar pe ochelarii lui. Plus drumurile la spitale, doar nu ne decontează nimeni, iar acum plătim și kinetoterapie la o clinică privată pentru că nu putem risca, în aceste vremuri, să contacteze ceva din spitale, și bineînțeles că și asta costă. Ei spun că medicația e gratuită. Nu este totul gratuit. Are medicamente care se cumpără, sunt stimulente cerebrale pe care le cumpărăm. Cât timp an de an avea același diagnostic, cum poți schimba încadrarea? În baza căror studii despre autism? Ei nu lucrează 1 la 1 cu copiii cu autism, mai ales că nu îl vezi nici la comisie”,
Iuliana Diaconu
Banii, gratuitățile, facilitățile sau alte ”beneficii” ale statului sunt cuvinte care se regăsesc în programele oficiale. Viața lui Noni înseamnă, de fapt, un șir lung de drumuri între spitale. Tot felul de spitale.
”Am umblat mult pe drumuri. Am fost și la Institutul de Medicină Legală Iași. Și acolo, la IML Iași, deși oamenii aceia nu l-au văzut niciodată pe Ionică, le-a arătat celor de la Botoșani că s-au înșelat (acordarea gradului accentuat, nota red.). Am făcut investigații la Iași pentru că aici, la IML Botoșani, nu au acceptat să facem investigațiile. Au spus că nu au comisie. Adică legistul lor și doi medici psihiatri. Nu au vrut. Și am mers la Iași, totul pe banii noștri. Șase luni, pentru că avea multe afecțiuni. La neurologie, gastroenterologie, cardiologie etc. Am făcut foamea la spitale în Iași. Am cheltuit bani, la ecograf, la toate investigațiile… Am făcut și asta. Dar nu mi s-a părut corect. Și la Iași ne-au întrebat ce căutăm acolo, că puteam face la Botoșani. Plus la Socola, tot la Iași… Alte drumuri, alte investigații”,
Mama lui Noni
Instanța i-a dat dreptate în primă fază mamei copilului. Apoi Consiliul Județean, prin DGASPC Botoșani, a făcut contestație pe care instanța a acceptat-o. Însă Iuliana Diaconu a făcut recurs la Curtea de Apel. Și a câștigat.
”Au câștigat ei. Am făcut la rândul meu recurs și am câștigat eu, la Curtea de Apel Suceava. Definitiv”,
Iuliana Diaconu
Ceea ce înseamnă că se va reface certificatul din 2017, cu gradul de handicap grav, plus toate drepturile din urmă.
Fapt confirmat deja prin decizia Comisiei pentru Protecția Copilului din cadrul Consiliului Județean Botoșani, care hotărăște ”emiterea unui certificat de încadrare a copilului cu dizabilități în grad de handicap cu gradul grav cu asistent personal și planul de abilitare-reabilitare”.
DESCARCĂ APLICAȚIA BOTOȘĂNEANUL PENTRU MOBIL:
