În ultima zi a lunii februarie 2019 s-a dat startul unei noi campanii la Botoșani. De data această, acțiunea nu vizează un public țintă, ci se adresează tuturor botoșănenilor.
Direcția de Sănătate Publică Botoșani, în parteneriat cu Direcția Generală de Asistență Socială și Protecția Copilului (DGASPC), Spitalul Județean de Urgență ”Mavromati” Botoșani și Asociația Down Activ Moldova Botoșani (ADAM) organizează campania cu sloganul ”Bolile rare - arată că îți pasă”.
Reprezentanții unităților menționate au fost prezenți astăzi, 28 februarie 2019, la startul campaniei. Printre aceștia se numără și Alexandru Colbu, director DGASPC, dar și Carmen Zaboloteanu, medic neonatolog. Cornel Saradan, a expus statisticele afecțiunilor. Anual, sunt identificate 250 de boli.
”Astăzi se celebrează Ziua Mondială a bolilor rare. În acest an, deviza este ”Bolile rare, arată că îți pasă”. Așa cum avem și în materialele informative, 80 % dintre aceste boli rare, sunt boli genetice, deci cauza ar fi niște gene transmise de la părinți. Pe de altă parte, 95% dintre aceste boli rare, nu beneficiază de un tratament aprobat de FDA (Food and Drug Administration) la nivel mondial. 65 % au manifestări grave și invalide clinic și 30% din copiii cu boli rare nu vor trăi până la vârsta de 5 ani, deci severitatea este deosebit de mare",
Cornel Saradan, medic în cadrul DSP
Pe 28 februarie, în fiecare an este Ziua Internațională a Bolilor Rare. Cu această ocazie a început și campania ce vizează ”Integrarea și coordonarea serviciilor sociale și de sănătate”.
Scopul este informarea și conștientizarea profesioniștilor din sănătate despre problematica bolilor rare și metodele de management al pacienților cu boli rare, dar și informarea și conștientizarea pacienților cu boli rare și al familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate specifică. La nivel județean se vor organiza diferite evenimente.
Trebuie menționat că în categoria bolilor rare intră Sindromul down, Sindromul Patau sau Trisomia 13, Boala Wilson, Hemofilie, Sindromul Marfau și multe altele.
2019 marchează cel de-al 12 an în care comunitatea internațională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
DESCARCĂ APLICAȚIA BOTOȘĂNEANUL PENTRU MOBIL:
